بیماری سخت و ۳۶ عمل جراحی نتوانست جلوی این دختر تهرانی را بگیرد+ عکس

به گزارش رکنا، افراد دچار معلولیت در جامعه ما کم نیستند، اما از میان آنها، فقط بعضی‌هایشان توانسته‌اند با انگیزه بالای خود، گام‌های محکمی را در راه رسیدن به موفقیت بردارند. انگیزه‌ای که برای این دسته از افراد توان‌یاب مانند بال‌هایی می‌ماند که قدرت پرواز بر فراز تمام محدودیت‌ها و مشکلات را به آن‌ها می‌دهد؛ افرادی همچون نازیلا صادقی که با وجود این که از کودکی تا امروز به بیماری «استئوژنز ایمپرفکتا» یا همان «اختلال استخوان‌سازی ناقص» مبتلاست، توانسته است بر موانع راه خود غلبه کند و پله‌های ترقی را یکی یکی بالا برود. صادقی را از نزدیک نمی‌بینیم، اما انرژی خوبش را از پشت تلفن نیز به ما می‌رساند.

به‌خصوص در لحظه‌هایی که با احساس رضایت از همه مراحل زندگی‌اش صحبت می‌کند و با رویی گشاده، موفقیت‌هایش را یکی‌یکی تعریف می‌کند. موفقیت‌های این توان‌یاب ۳۲ ساله تهرانی به‌قدری زیاد است که نور امید را در دل همگان ایجاد می‌کند که در سخت‌ترین شرایط هم می‌توان دست از تلاش برنداشت و به همه خواسته‌ها رسید. همان‌طور که او نیز با وجود بیماری سخت خود توانست به مقام پنجم المپیاد جهانی گرافیک در رشته طراحی پوستر دست پیدا کند، شاهین طلایی جشنواره ملی تبلیغات را کسب کند و از سوی وزارت کار به‌عنوان توانمند برتر کشور شناخته شود.

از دانشگاه تا استخدام

همان‌قدر که سن نازیلا بالا می‌رفت، او نیز عزم خود را بیشتر جزم می‌کرد تا بتواند خود را ثابت کند که می‌تواند به جایگاهی که لیاقتش را دارد، برسد. دست آخر همین‌طور هم شد و توانست با کسب رتبه ۴۰۰۰ در کنکور سراسری و قبولی در رشته مدیریت دولتی دانشگاه گرمسار نخستین گام‌ها را در مسیر موفقیت بردارد. در این سن، استقلال نازیلا به حدی رسیده بود که هفته‌ای سه روز آن هم با پای گچ گرفته با اتوبوس از ترمینال جنوب تهران به گرمسار می‌رفت تا در مقطع کارشناسی تحصیل کند. در همین دوران خوش دانشگاه بود که اتفاق جالبی برای او می‌افتد: در رفت‌وآمدهایم به دانشگاه بود که اتفاقی با یک مجتمع آموزشی نیکوکاری آشنا شدم و در دوره‌های آن مجتمع شرکت کردم. بعد از شرکت در این دوره‌ها بود که نیاز به داشتن کار و استقلال مالی را در خود حس کردم. در میان آگهی‌های روزنامه‌ها، چشمم به فراخوان یک مرکز علمی - کاربردی خورد و بعد از این که سابقه‌ای از آموزش‌ها و مهارت‌هایم برایشان ارسال کردم، توانستم به عنوان کارمند در بخش آموزش آن مرکز در امور اداری و حسابداری مشغول به کار شوم.

طراح قهرمان

قهرمانی با وجود نازیلا صادقی آمیخته شده است. این ویژگی را در خوداتکایی و سخت‌کوشی او می‌توان دید. او معتقد است هر کسی دارای یک الگوی قهرمانی است و در اعماق ذهنش با آن زندگی می‌کند. نازیلا نیز از آن دسته افراد است که تا می‌تواند تلاش می‌کند قهرمان خود را در ذهن به تصویر بکشد و برای نزدیک شدن به آن تلاش کند. علاقه شدید نازیلا به استفاده از نرم‌افزار‌های گرافیکی و هنری، در کنار کمک‌های برادر طراحش به او در یاد گرفتن این نرم‌افزارها، به علاوه ایده‌پردازی‌های منحصربه‌فردش از او طراحی ساخت که بعد از چند سال کار توانست در‌های المپیاد جهانی را روی خود باز کند. سال آخر دانشگاه بودم که در مسابقه المپیاد ملی مهارت سازمان فنی حرفه‌ای برای افراد دچار معلولیت شرکت کردم و موفق شدم در این المپیاد در رشته طراحی پوستر که یکی از شاخه‌های گرافیک است، به مقام اول برسم. رسیدن به این مقام باعث شد که به المپیاد جهانی که در کره جنوبی برگزار می‌شد، راه پیدا کنم. ۳۱ شهریور ۹۰ برای شرکت در این مسابقه اعزام شدم، آن هم بدون داشتن همراه. از بدشانسی در آن سفر پایم دوباره شکست و مجبور شدم از ویلچر استفاده کنم. با این حال، خود را نباختم و به خودم اجازه ندادم همه زحماتم به هدر رود. در نهایت نیز در این المپیاد مقام پنجم جهانی را کسب کردم و با این افتخار به کشورم برگشتم.

هیچ مشکلی بی‌حکمت نیست

قهرمانی‌های نازیلا در المپیاد‌های ملی و جهانی باعث شد استعدادهایش را بیشتر بشناسد و به طور تخصصی وارد حرفه گرافیک شود. با این حال، اتفاقات بسیاری دست به دست هم داد تا او را از مسیر موفقیت عقب بیندازند، اما او سرسختانه جلوی همه این موانع ایستاد و بعد از چند سال تلاش توانست استارت‌آپ شخصی خود را در حوزه گرافیک راه بیندازد.

عقیده‌اش این است که پشت همه مشکلات و سختی‌های زندگی، حکمت خداوند نهفته است.

این مشکلات در زمان پیشرفت استارت‌آپ نیز گریبانش را گرفت و حتی باعث شد او یک بار هم دچار ورشکستگی شود. «زمانی که روی استارت‌آپم کار می‌کردم و به نتایج بسیار مثبتی نیز رسیده بودم، برای گسترش کار وام گرفتم که متاسفانه به دلیل نوسانات اقتصادی، برخلاف میل باطنی ناچار شدم دفتر کارم را واگذار کرده و تعدیل نیرو کنم. این دوران بدترین ایام زندگی‌ام بود، زیرا از نظر مالی رفته رفته به صفر رسیده بودم و بازهم ناچار بودم اقساط وامم را بپردازم.

با این حال دست از تلاش بر نداشتم و بعد از مدتی دوباره به خود آمدم و سابقه‌ام را برای چند شرکت فرستادم و توانستم استخدام شوم.

دو ماه بعد از استخدام مجدد، توانستم با یکی از طرح‌هایم شاهین طلایی جشنواره ملی تبلیغات را کسب کنم. این جایزه نشانه‌ای از حکمت خداوند در زندگی‌ام بود و سبب شد با قدرت و باور بیشتری به راهم ادامه دهم.»

بیماری استخوان‌شکن

نازیلا که به دنیا آمد، کسی متوجه بیماری‌اش نشد و تا چند ماه والدینش خیال‌شان از داشتن یک نوزاد سالم راحت بود. اما در ماه هفتم تولد نازیلا، پدر و مادرش متوجه شدند فرزندشان از ناحیه پا احساس درد می‌کند. از همان زمان بود که والدین او برای درمانش بیمارستان‌های تهران را زیر پا گذاشتند و در نهایت، حاصل همه پیگیری‌ها، عکس‌های رادیولوژی و تحقیقات پزشکان این شد که بفهمند نازیلا دچار یک بیماری نادر است. «هنگامی که والدینم از بیماری من باخبر شدند، به هر دری برای درمان بیماری من زدند، اما پزشکان امیدی نداشتند، زیرا در آن زمان علم به اندازه امروز پیشرفت نکرده بود. با این حال، این شانس را داشتم که پدرم در حوزه درمانی کار می‌کرد و تکنیسین بیهوشی بود. به همین خاطر، پدرم از همان ابتدا با پزشکان زیادی ارتباط داشت و در نهایت، همین ارتباطاتش باعث شد بالاخره راهی برای کنترل بیماری من پیدا کند.»

«استئوژنز ایمپرفکتا» نام بیماری نازیلا است. مترجمان آن را «اختلال استخوان‌سازی ناقص» ترجمه کرده‌اند و در میان متخصصان به بیماری استخوان‌های‌شکننده نیز معروف است. «استئوژنز ایمپرفکتا» یک بیماری ژنتیکی است که هیچ راه درمانی ندارد و فقط می‌توان آن را کنترل کرد. آن هم تنها با جراحی‌های ارتوپدی، قرار دادن پیچ و پلاک یا پلاتین در هر قسمتی که بیماری در آن ظاهر شده است. این کار نیز برای صاف نگه داشتن استخوان انجام می‌شود تا بعد از سپری شدن زمان، استخوان‌ها به شکل طبیعی خود برسند. این روند تا زمانی ادامه پیدا می‌کند که بیمار به سن بلوغ برسد و استخوان‌هایش رو به سفت شدن و متراکم شدن پیش رود. این بیماری با نازیلا کاری کرده است که تا الان ۳۶ بار به‌دلیل شکستگی‌های مختلف زیر تیغ جراحی برود. ناراحت‌کننده‌تر این که در بعضی از این جراحی‌ها، پا‌های نرم نازیلا، پلاتین را به‌دلیل سختی جنس آن، قبول نمی‌کرد و گاهی پلاتین‌های کارگذاری‌شده طوری از استخوان بیرون می‌زد که پزشکان ناچار به جراحی دوباره می‌شدند. در واقع استخوان‌های افراد مبتلا به بیماری استئوژنز ایمپرفکتا به‌قدری حساس است که اگر در قسمتی دچار شکستگی شوند، بعد از گذشت مدتی استخوان‌های آن قسمت گرد می‌شوند و تازه بعد از این مرحله است که فرد دچار بروز شکستگی در این قسمت از بدن خود می‌شود.

در آغوش مادرم به مدرسه رفتم

صادقی میانه خوبی با گوشه‌نشینی و ناامیدی ندارد و تا می‌تواند برای عبور از مشکلات تلاش می‌کند. او هرچند از نظر جسمی محدودیت‌هایی دارد، اما قدرت روحی و ذهنی او آن‌قدر بالاست که موفقیت‌هایش به بسیاری از افرادی که جسمشان سالم است نیز می‌چربد.

هفت ساله بود که بالاخره توانست هر از گاهی با کمک گرفتن از دیوار راه برود. البته بلافاصله بعد از این اتفاق و با بالا رفتن سن، دفعات شکستگی استخوان‌هایش نیز بیشتر شد. این شد که جراحی پشت جراحی آمد و فقط هراس از ایستادن و راه رفتن برایش باقی ماند.

در دوران ابتدایی بود که کم کم با کمک گرفتن از بریس (وسیله‌ای کمک حرکتی برای توان‌یابان) توانستم از خانه بیرون بیایم. این وسیله در برابر شکستگی‌ها و خطرات احتمالی محافظ خوبی برایم بود و بدون آن نمی‌توانستم این کار را انجام دهد. در مقطع راهنمایی نیز همراه با مادرم به مدرسه می‌رفتم و ایشان بود که مرا در آغوش می‌گرفت و به کلاس درس می‌برد. در آن دوران بیشتر مدارسی که برای ثبت‌نام به آن‌ها مراجعه می‌کردیم، علاوه بر این که امکانات لازم را برای پذیرفتن افرادی با مشکل من نداشتند، مسؤولیت امثال من را هم نمی‌پذیرفتند و به خانواده‌ام اصرار می‌کردند که من را در مدارس استثنایی ثبت‌نام کنند. در صورتی که من از نظر هوشی و ارتباطی هیچ مشکلی نداشتم و مشکل من فقط ناتوانی حرکتی بود. به همین دلیل، مادرم همواره من را بغل می‌کرد و هیچ‌گاه اجازه نداد از ویلچر استفاده کنم، چون اعتقاد داشت ویلچر وابستگی‌هایی را ایجاد می‌کند که به مرور جلوی حرکت انسان را می‌گیرد. در واقع از تلاش و سرسختی‌های مادرم ممنون هستم که باعث شد بتوانم به صورت مستقل رفت‌وآمد کنم.برای ورود به کانال تلگرام ما کلیک کنید.