زندگی دو کودک معلول در خانه خشت و گلی مادربزرگ/ نیاز این کودکان بلوچستانی به معاینه توسط پزشک متخصص + فیلم

کودکان معلول روستای کهنکاکش پایین که از بدو تولد دچار معلولیت بوده اند، در شرایط اسفناکی زندگی می کنند. برخی پزشکان معتقدند که کودکان معلول روستای کهنکاکش پایین به بیماری فلج مغزی مبتلا هستند؛ نوعی بیماری مادرزادی که هیچ درمانی ندارد. اما خانواده کودکان معلول روستای کهنکاکش پایین هیچ گاه پولی نداشته اند که بتوانند فرزندان خود را به یک پزشک متخصص نشان بدهند. پدر و مادر کودکان معلول روستای کهنکاکش پایین در اتاقی خشت و گلی زندگی می کنند و حتی توانایی مالی لازم برای انجام مراقبت های معلول از کودکان خود را نیز ندارند. به همین دلیل، کودکان معلول روستای کهنکاکش پایین دچار سوءتغذیه هستند؛ آسیبی که می تواند بیماری آنها را تشدید کند.

زندگی دو کودک معلول در خانه خشت و گلی مادربزرگ

به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، دو کودک معلول در خانه ای مفلوک در گوشه ای از این خاک به سختی می توانند به زندگی ادامه دهند. این خواهر و برادر، هر دو به نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی مبتلا شده اند که باعث فلجی آنها شده است و هر چقدر هم سن این کودکان بالاتر می رود، شدت معلولیت آنها بیشتر می شود. خانواده آنها نیز در فقر مطلق به سرمی‌برند، تا حدی که پدر و مادر این دو کودک حتی نمی دانند نام بیمار فرزندان خود چیست.

این دو کودک معلول ساکن روستای کهنکاکش پایین شهرستان دشتیاری استان سیستان و بلوچستان هستند، اما خانواده آنها آن قدر فقیرند که در یک اتاق خشت و گلی در منزل مادربزرگ خود زندگی می کنند. البته برخی اهالی روستا تکه زمین کوچکی به پدر این کودکان هدیه داده اند، اما این پدر که کارگر فصلی کشاورزی است و به سختی می تواند هزینه خورد و خوراک خانواده اش را تامین کند، پول خرید مصالح ساختمانی برای بنا کردن یک منزل در آن زمین را ندارد.

این در حالی است که این کودکان معلول که ابدا توانایی راه رفتن ندارند و نمی توانند خود را به سرویس بهداشتی برسانند، به صورت مداوم باید شست و شو شوند و در چنین شرایطی، قطعا نگهداری از این دو کودک در یک اتاق خشت و گلی کاری طاقت فرسا برای مادر خانه دار آنها محسوب می شود؛ مادری که البته به دلیل عدم آگاهی بسیاری از روستاییان بلوچستان نسبت به فرآیند غربالگری، نتوانست پیش از تولد فرزندانش به مشکل ژنتیکی آنها پی ببرد.

کودکان معلول بدون کمک مردم به تهران نمی رسند

در این اوضاع اسفناک معیشتی که خانواده دو کودک معلول از آن رنج می برند، طبیعی است که آنها هیچ گاه پولی برای درمان کودکان خود در بساط نداشته باشند. آنها حتی با وجود این که هشت سال از تولد دخترشان و ده سال از تولد پسرشان می گذرد، تا همین امسال هم نمی دانستند که چطور باید به اداره کل بهزیستی سیستان و بلوچستان مراجعه کنند. البته اخیرا بهزیستی استان این کودکان را تحت پوشش قرار داده، اما طبیعتا مبلغی که بهزیستی به این خانواده پرداخت می کند، بسیار کمتر از آن است که نیازشان برطرف شود.

در کهنکاکش پایین، یعنی روستایی که این دو کودک معلول در آن زندگی می کنند، یک مرکز بهداشت وجود دارد، اما نزدیکترین مرکز درمانی بزرگ به این روستا، بیمارستان امام علی (ع) چابهار است که پزشکان آن به خانواده این کودک بلوچستانی گفته اند که در سراسر سیستان و بلوچستان در هیچ نقطه ای نمی توان مشکل این کودکان را حل کرد و خانواده، باید کودکان خود را به تهران ببرند.

اما پدری که کارگر فصلی کشاورزی است و گفته می شود درآمد سالیانه او به 5 میلیون تومان هم نمی رسد، قطعا هیچ گاه نمی تواند بدون کمک مردم، کودکان معلول خود را به پایتخت بیاورند. در این میان البته ما واسطه شدیم و تصاویر این کودکان را به چند متخصص عصب شناسی و جراحی اعصاب در تهران نشان دادیم و با وجود این که همه آنها تاکید کردند نمی توانند بدون معاینه بالینی درباره نوع بیماری این دو کودک نظر قطعی بدهند، اما نظر غالب متخصصان این بود که این بچه ها به فلج مغزی یا CP مبتلا هستند؛ نوعی بیماری که بر اثر مسائل ژنتیکی یا آسیب های حین زایمان پدید می آید و هیچ درمانی ندارد.

مهمترین نیاز کودکان معلول؛ مراجعه به پزشک متخصص

بر این اساس به نظر می رسد مهمترین نیاز خانواده این دو کودک بلوچستانی، ویزیت بچه ها توسط یک یا چند متخصص عصب شناسی است. متخصصانی که طبیعتا تعداد کمتری از آنها در سیستان و بلوچستان و تعداد بیشتری از آنها در کلانشهرها حضور دارند و بنابراین هر چه زودتر باید پولی فراهم شود تا خانواده دو کودک بلوچستانی بتوانند آنها را به تهران یا کلانشهری دیگر برسانند.

در این میان اگر این کودکان به فلج مغزی مبتلا باشند، باید گفت متاسفانه بیماری آنها هیچ درمانی ندارد، اما لازم است خانواده این دو کودک مراقبت های زیادی را تا پایان عمر از آنها انجام دهند تا وضعشان از شرایط کنونی بدتر نشود. اما انجام این مراقبت ها قطعا به هزینه های بالایی احتیاج دارد که به هیچ وجه والدین این دو کودک از پس پرداخت آن برنمی‌آیند.

بخشی از این مراقبت ها به تامین نیازهای اولیه این کودکان از جمله کمک به خوردن، آشامیدن، خوابیدن و رفتن به سرویس بهداشتی بازمی‌گردد که در ده سال گذشته پدر و مادر این خانواده به سختی توانسته اند که از پس آن برآیند.

اما نکته مهم دیگری که باید به آن توجه داشت، این است که برای جلوگیری از تشدید بیماری این دو کودک معلول، آنها هم باید در طول روز از تغذیه مناسبی برخوردار باشند و بیش از افراد عادی ویتامین ها و مکمل ها را دریافت کنند و هم باید مکان مناسبی برای استراحت داشته باشند که امکانات گرمایشی و سرمایشی آن مناسب باشد.

این در حالی است که به گفته اطرافیان این دو کودک معلول، در سال های اخیر آنها هرچه بزرگتر شده اند، شدت بیماری‌شان هم بیشتر شده است که به نظر می رسد علت اصلی این مساله، سوءتغذیه این کودکان و عدم برخورداری آنها از محلی مناسب برای استراحت بوده است.

خطر مرگ کودکان معلول در صورت ابتلا به بیماری های دیگر

مساله مهم دیگر هم این است که این دو کودک معلول باید تحت مراقبت مطلوب قرار داشته باشند تا حتی الامکان به هیچ نوع بیمار دیگری دچار نشوند؛ چون با توجه به عدم دسترسی والدین آنها به یک مرکز درمانی مناسب، در صورت دچار شدن این کودکان معلول به کوچکترین بیماری، طبیعتا خانواده آنها با مشکلات زیادی برای انتقال این کودکان به مراکز درمانی مواجه می شوند.

در این شرایط اگر این کودکان معلول به بیماری های شدیدی مبتلا شوند که نیاز قطعی به انتقال آنها به مراکز درمانی وجود داشته باشد، اگر والدین آنها نتوانند که به دلیل دشواری های معیشتی و دور بودن فاصله بیمارستان چابهار با محل زندگی آنها در روستای کهنکاکش، کودکان خود را به موقع به بیمارستان برسانند، طبیعتا عفونت های ناشی از انواع بیماری ها در این کودکان تشدید خواهد شد و حتی این عفونت ها ممکن است به مرگ این کودکان منجر شود.

نکته دیگر هم این است که حتی اگر این دو کودک به فلج مغزی مبتلا باشند و بیماری آنها هیچ درمانی نداشته باشد، بازهم نیاز است که به صورت دوره ای تحت نظر پزشک متخصص قرار داشته باشند. همچنین اگر این دو کودک امکان شرکت در جلسات فیزیوتراپی را داشته باشند، ممکن است که وضعیت آنها اندکی از شرایط کنونی بهتر شود تا شاید اندکی از بار شدید مراقبت از این دو کودک از روی دوش مادر آنها برداشته شود.

در پایان باید توجه داشت که هم اکنون این دو کودک معلول تحت پوشش بهزیستی قرار دارند، اما قطعا آب باریکه بهزیستی هیچ دردی از آنها دوا نمی کند. در این شرایط هم که سفره والدین این کودکان معلول بخصوص بعد از خشکسالی بلوچستان به شدت تنگ شده است، آنها برای این که بتوانند اندکی وضع سلامتی و شرایط مراقبت از کودکان خود را بهتر کنند، به چیزی احتیاج ندارند جز دستی که یاری‌شان کند.