واکنش وزارت بهداشت به خبر "مهاجرت بیماران اس ام ای به خارج از کشور به دلیل نبود دارو"

به گزارش رکنا، در متن این جوابیه آمده است؛

پیرو نشر مطلبی تحت عنوان «مهاجرت بیماران اس ام ای به خارج از کشور به دلیل نبود دارو» نکاتی چند قابل تامل بوده که در ذیل بدان اشاره می‌شود:

۱) پرداختن به سیاستگذاری و اثربخشی روش‌های درمانی در حیطه تخصصی بوده و پرداختن سطحی و غیرکارشناسانه در این مسیر موجب شائبه ناکارآمی نظام، بی‌اعتمادی مردم و تشویش اذهان عمومی خواهد شد.

۲) در تمامی دنیا حتی کشورهای پیشرفته در خصوص مجوز واردات یک فرآورده داروئی به فارماکوپه رایج و ورود آن به فهرست داروهای مورد تایید در کشور، معمولا براساس نتایج حاصل از مطالعات بالینی متعدد و سایر شرایط سیاسی، اجتماعی تصمیم‌گیری می‌شود. به طوری که هر ساله موارد متنابهی فرآورده با ادعاهای گوناگون به بازار Store عرضه می‌شود و تنها تعداد کمی امکان دریافت مجوز مصرف را پیدا می‌کنند که در طول زمان، پس از مصرف گسترده و مطالعات بالینی بیشتر تعدادی از این موارد تایید شده نیز فاقد اثربخشی واقعی تشخیص داده می‌شوند. لذا به صرف ادعای تولیدکننده یک محصول نمی‌توان آن را جهت مصرف به لیست داروهای معتبر افزود.

۳. منابع کشور برای مصرف در حوزه بهداشت، درمان و توانبخشی دارای سقف و محدودیت می‌باشد و در مقابل نیازهای این حوزه بسیار گسترده است. در واقع این بودجه متعلق به تمامی مردم است و وزارت بهداشت باید در جهت تامین نیازهای ضروری آحاد جامعه از آن صیانت و پاسداری کند. بدیهی است برداشت بی‌رویه در یک حوزه موجب به خطر افتادن سلامت افرادی می‌شود که با اقدامات کم هزینه و موثر می‌توانند از سلامت کامل و سالیان عمر بی‌خطر (ازجمله مبتلایان به دیابت، فشار خون، مصدومان حوادث Accidents و سوانح، بیماران نیازمند به پیوند اعضاء و ...) بهره واقعی را ببرند لذا سیاستگذاران حقوق کلیه شهروندان را در مصرف منابع لحاظ خواهند نمود.

۴) بر خلاف تصور همان کشورهایی مترقی که ادعا می‌شود بیماران برای درمان به آنجا مهاجرت می‌نمایند چنین فرآورده‌هایی را حتی برای شهروندان خود (مبتلا به این بیماری) تجوز نمی‌نمایند و در صورت اجازه به اعمال چنین روش‌های درمانی کلیه هزینه برعهده خانواده بیمار یا موسسات خیریه خاهد بود. لذا مشخص نیست در صورت صحت ادعا، مهاجرت یک فرد خارجی چگونه زمینه تامین بودجه و حمایت از آنان را فراهم نمی‌کنند.

۵) یک واقعیت تلخ در خصوص مبتلایان به این بیماری صعب العلاج (تیپ ۱ بیماری یا سندرم ورینگ هافمن) وجود دارد که مبتلایان به این بیماری به طور معمول دارای معلولیت شدید مادرزادی بوده و به طور میانگین اطفال مبتلا در ۱۸ ماهگی فوت می‌نمایند. متاسفانه هزینه هر سال درمان که معمولا نتایج قابل قبولی هم دربرندارد بالغ بر میلیاردها تومان بوده که در نهایت توام با تمامی انواع روش‌ه ای درمانی دیگر موجب می‌شود این بیماران در بدو نوجوانی و در اثر عوارض قلبی و عروقی بیماری و در سنی که بیشترین ارتباط عاطفی با خانواده ایجاد می‌شود فوت کنند.

۶) متاسفانه شواهد لازم برای تایید اثربخشی این نوع فرآورده که قیمت بسیار هنگفتی نیز دارد در دسترس نیست و تجربه و مطالعات بعدی پس از گذشت چند سال کارائی فرآورده‌های مورد اشاره را زیر سوال می‌برد.

۷) همچنین ذکر تعبیر مهاجرت بیماران در ذهن مخاطب عزیمت تعداد بالایی از افراد را تداعی می‌کند که چنین امری واقعیت نداشته و براساس اطلاعات موجود تنها ۱ یا ۲ تن از مبتلایان با برگزاری کمپین و جذب هزینه مربوطه به کشور ترکیه عزیمت نموده که با توجه به اینکه چنین درمانی حتی برای بیماران کشورهای اروپایی متداول نبوده و رسمیت نیافته، در واقع بیماران مورد اشاره به نوعی سوژه مطالعات بالینی مراکز درمانی سایر کشورها قرار خواهد گرفت.

۸) متاسفانه بیشتر معضلات و امیدهای واهی به خانواده با تحریک و با هدف کسب منافع اقتصادی شرکت‌های تولیدکننده خارجی و نیات صرفا سودجویانه واردکنندگان صورت می‌گیرد. علی ایحال این وزارتخانه در مواردی که حتی احتمال کمی برای بهبود افراد مبتلا وجود دارد از هیچ گونه مساعدت در فراهم‌آوری زمینه درمان دریغ نمی‌ورزد به طوری که تعداد بیشماری از انواع بیماران صعب العلاج را در قالب بیماران خاص تحت پوشش حمایتی خود قرار داده است.